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季虹答应陪诊高玉贞后,当即百度了红斑狼疮这一词条,她必须及时恶补相关知识,以更好的服务高玉贞。主要是检查哪些项目,提前做好陪诊上的安排。

经过了解,检查该病确实麻烦。

抗核抗体谱、血常规、血沉、肝肾功能、免疫球蛋白、尿蛋白、尿常规、肾功能、肝功能、自身抗体,这些是基本检查;

神经系统、心电图、b超、胸片、核磁共振、心功能,这些是备查项目;

肾穿刺病理学检查或者皮肤活检病理学的检查,这两项是根据身体及检查的情况下,作进一步检查的考虑。

如此复杂的检查,在季虹的陪诊经历里不多见。她颇下了一番工夫,把相关知识点强记于心。

系统性红斑狼疮的各项检查结果,得等7天才能出来。医生说,是这个病的可能性极大。

尽管结果没出来,休息室里的高玉贞仍一脸颓丧。季虹心里也替高玉贞难受,因为这个病可以出现多个器官受累,症状多样且复杂,并且目前不能根治,有可能会缠着人一辈子。

季虹安慰高玉贞说:“检查结果没出来呢,不用怕。就算是这个病,治疗费用也不大。每个月治疗费用一两百块。”

高玉贞弱弱地说:“如果到了严重期,每月就得过万。麻烦的是得定期检查,不能放松警惕……哎,我烦的倒不是费用。”高玉贞叹口气,说,“我有医保,可以报销不少。我一听到定期检查头就大,医院里的麻烦,我是尝够了。”

季虹问高玉贞,为何如此说?高玉贞说,我跟你说说我的肾移植的经历吧,真真是把人折磨死——

我小时候看电视剧,总会发现有各种各样的病,比如癌症啦、白血病啦、尿毒症啦,我觉得这是故意编的。可是没想到尿毒症和换肾也会发生在我身上。

17岁那年的秋天,天气突然转凉,我感冒了。老是睡不着,一躺下就咳嗽,一咳嗽就咳半天,只有坐着才能舒服一些。

家里人看我的状态很不对劲,带我去了家附近的诊所,社区医生捏了捏我肿胀的脚,轻敲了我鱿鱼肚子一样的腹部,很严肃地告诉我们,赶紧到大医院去看看。她说得很隐晦,但表情并不如往常一样轻松,我开始着急,对未知的恐惧让我差点哭出来。

爸爸带我去了私立医院,先抽血后做b超。

b超刚做不到一小会,两个医生开始交头窃窃私语,并且问我有什么不舒服的地方。我一一回答后,医生说做完了,然后把纸巾拿给我,接着出去和我爸说“出不了检查报告,因为情况并不是很清楚”。

我爸愣了,问,怎么会出不了检查单呢?医生解释说,腹腔都是积液,肾脏一边已经萎缩,另一边看不清楚。

这个结果直接让我傻愣住了。我预感不妙,坐在医院的走廊里,忍不住大声地哭了。

听过来人建议,我爸陪着我去了北京协和。费了九牛二虎之力,有了诊断结果,是尿毒症,比较复杂的那种。医生说先透析一周看看啥情况,如不行就得换肾。

我吸着氧气坐着轮椅被推进手术室,两针麻醉之后,医生在我脖子上装上了临时透析管。

当时,我的身体太差了,体内电解质混乱,肌酐2300+(正常人40到120),连续3天的透析让我几乎从头吐到尾。

又透析了3天,医生建议做肾移植。我被转到了移植科,天天盼望着能很快等到肾源,但一天天过去了,我等得实在是焦急死了。

这期间,我看到很多做了移植手术的病人又回到医院,他们不是血管出现问题,就是发生慢性排斥需要住院接受治疗。

我这才明白,换肾并不是一劳永逸,术后的养护更是一门大学问。

我的心越来越不安。肾源的稀缺是主要原因,另一方面还怕出现后遗症。

在等待肾源的间隙里,我签署了器官移植排队手术的登记册,排队等肾源。

因为不知道啥时候有肾源,不能老住在协和的。我回到辛州做透析,每周3次。同时等待着肾源的消息。

等肾源等了半年多,可是好事多磨,两次配型都失败了。我郁闷死了,我的命怎么这么苦?继续等了半年后,总算配对成功。

在等待肾源和透析的日子里,我认识了几个跟我一样在排队等待的病友,大家称呼彼此是战友。其中一个也是移植手术失败了,由于手术的副作用,头发变得稀少,体重只有70多斤。

给我留下最深印象的是一个姓冯的中年男人,他说他已做了4年透析,配型两次都失败了。他是Ab型血,肾源更难找。

冯先生说,他每周透析3次,每次4小时。每个月得六七千,好在有医保,还得两千左右。

他说,在中国,慢性肾脏病的总患病率约为10%,而其中的1%就可能会发展为尿毒症。全国的尿毒症病人有几百万,但每年的器官移植手术不到8000例。

“我国每年有9万人死于车祸,如果他们能将自己的器官捐献出来,就能拯救很多人!”高玉贞结束对过往的回忆,感慨地说,“我经历了器官移植的痛苦,太能理解需要器官的病人了,我在前年和辛州市红十字会签署了遗体捐献协议。”

季虹立即给高玉贞点赞:“你太伟大了!能做出这一举动不容易的。我听说曾有一位脚趾坏死的老奶奶,医生建议切除坏死的脚趾,否则有感染致命的风险,但家人说要开家庭会议讨论,结果还没讨论出结果,老奶奶就因败血症过世了。”

“没错,我也听说过。”高玉贞说,“当医生问老奶奶的家人,后不后悔没赶紧给老人做手术时,他们说不后悔,因为留了全尸。哎!这种旧观念实在太迂腐了。不过,这是人家的权利。”

“也是。不过,这类人会阻碍器官捐献的发展历程的。”季虹说,“中国人在这方面需要向某些发达国家学习。根据数据调查,我国每年约有30万患者需要器官移植,而每年器官移植手术仅有1万例左右,供需比约为1:30,而美国等西方发达国家的这一比例为1:3,我国面临严重的器官短缺。”

高玉贞说:“是这样。截止目前,我国登记器官捐献的人员不到500万,这个数据,对于一个十几亿人口的大国来说,实在是太少了。”

季虹瞅着高玉贞有几块红斑的脸,问:“红斑狼疮患者能器官捐献吗?”

“我问过了,不在排除之列,至少眼角膜没问题的,就当是给医学界做研究吧。”

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